Фонд будет помогать детям бороться с еще одним тяжелым недугом. Это — миелопатия шейного отдела спинного мозга, осложненная зависимостью от аппарата искусственной вентиляции легких. Поможет в этом стимулятор диафрагмального нерва MARK IV, который уже есть в перечне закупок фонда. Такое решение принял экспертный совет фонда. Теперь количество орфанных заболеваний, лечение которых финансирует «Круг добра», выросло до 71.

Также фонд одобрил ещё одну кардиологическую операцию. Новый уникальный метод лечения «Видеоассистированная селективная левосторонняя симпатэктомия» поможет детям с синдромом удлиненного интервала QT и катехоламинергической полиморфной желудочковой тахикардией. Операция будут проводиться в течение года. Это уже третий вид кардиологической помощи, которую сможет оплачивать «Круг добра».

Как пояснили в фонде, некоторые совершенно новые технологии кардиологической помощи детям пока не включены в программы госпомощи и оплачиваются за счет внебюджетных средств. Фонд взял на себя их финансирование в 2023 году.

Кроме того, экспертный совет рассмотрел и одобрил очередные заявки на приобретение дорогостоящих лекарств для детей. В том числе —для 75 вновь выявленных пациентов, теперь у Фонда уже 5528 подопечных.

В ноябре прошлого года фонд «Круг добра» помог приобрести препарат «Золгенсма» для трёхмесячного Степана из Екатеринбурга. Спинальную мышечную атрофию у мальчика выявили в первые дни жизни благодаря неонатальному скринингу.

«Благодаря квалификации врачей, план лечения был расписан быстро и четко, как по нотам. И наши врачи знали о работе государственного Фонда «Круг добра». Он помог нам решить сложнейшую проблему с закупкой лекарства – сама бы я никогда не смогла закупить такой дорогостоящий препарат, хотя от него и зависит будущее моего сына», — рассказывает на сайте «Круга добра» мама Степана Екатерина Мартынова.

Сейчас в Свердловской области за счет средств фонда лекарствами и медицинскими изделиями обеспечиваются 184 ребенка, сообщили в региональном Минздраве. Ведомство предоставляет «Кругу добра» все необходимые документы, формирует списки нуждающихся в лечении детей.

В начале 2023 года губернатор Евгений Куйвашев и председатель правления фонда, член Общественной палаты России протоирей Александр Ткаченко пописали соглашение о расширении сотрудничества. Документ закрепил круг ответственных лиц за различные аспекты взаимодействия с фондом и установил порядок сопровождения семей с больными детьми на всех этапах.

Фонд «Круг добра» создан по указу президента России Владимира Путина 5 января 2021 года. Фонд помогает детям в борьбе с редкими, тяжелыми – орфанными заболеваниями: закупает дорогостоящие еще незарегистрированные препараты, а также оплачивает инновационные методы лечения. Финансируется фонд за счет повышенного НДФЛ для граждан с доходами свыше 5 млн рублей в год.