Как распознать детский аутизм на самых ранних стадиях? Каким образом можно компенсировать задержки развития, помочь детям с таким диагнозом и их родителям? Какова роль общественности и государства в этом процессе?
На эти и другие вопросы в преддверии Всемирного дня распространения информации о проблемах аутизма отвечает руководитель благотворительного фонда «Я особенный» Александрина Хаитова.
– Александрина Иосифовна, что такое аутизм, и как можно помочь детям с таким диагнозом?
– Под состоянием аутизма чаще всего понимают расстройства аутистического спектра (РАС). Диагнозов в этом спектре может быть очень много. Аутизм – не заболевание, а расстройство, которое возникает на фоне другого серьезного нарушения, например, как последствие органического поражения головного мозга. Люди с таким диагнозом иначе обрабатывают входящую информацию: они буквально по-другому могут слышать и видеть. Могут иметь очень низкий или, наоборот, высокий болевой порог, плохо чувствовать тело и предметы в пространстве, иметь особенности речи. Им, может быть, тяжело находиться в большом окружении людей, контактировать с незнакомым человеком.
Согласно данным международных исследований, примерно 1% всех родившихся детей развиваются не так, как остальные. Они позднее начинают говорить, общаться со сверстниками, интересоваться игрушками. Поначалу это выглядит причудливо, но со временем эти особенности накапливаются, мешают социализации ребенка.
К школьному возрасту такой ребенок может иметь инвалидность, серьезные задержки развития. Ему сложно встроиться в детский социум, он становится жертвой агрессии других детей или может навредить сам себе в результате поведенческих особенностей.
«Сейчас наш фонд запустил масштабный опрос родителей детей с РАС. Профессиональные социологи опрашивают сотни родителей со всей России. Тема их диалога – доступность помощи в разных уголках страны. Среди участников – и жители столиц, и маленьких сел от Москвы до Дальнего Востока. Итоги опроса помогут нам увидеть реальную картину дел и более эффективно продвигать идею создания единой федеральной программы помощи детям с РАС».
– Сколько таких детей может быть в России?
– По статистике ВОЗ, каждый сотый ребенок в мире рождается с РАС. Население России – около 146 млн человек, 30 млн из их – дети. А значит, около 300 тысяч детей в России потенциально находятся в спектре аутизма. Но вовремя «выявляются» далеко не все. Если таким детям вовремя не помочь, они будут либо инвалидами, либо социально неадаптированными людьми, не смогут жить полноценной жизнью.
Проблема детского аутизма признана во всем мире. Наиболее продвинутые страны имеют комплексные развивающие программы для таких детей. В России сейчас нет единой программы помощи, ситуация в регионах существенно отличается друг от друга.
– Можно ли скорректировать этот диагноз, вернуть такого ребенка в социум, чтобы он мог жить полноценной жизнью?
–Да. Мировая практика показывает, что 60% таких детей можно социализировать, вернуть к полноценной жизни. Вовремя выявленные задержки можно успешно компенсировать при помощи систематических занятий по специальным методикам. И тогда такой ребенок к подростковому возрасту ничем не будет отличаться от сверстников, пойдет в школу подготовленным. Но для этого необходимо поддерживать таких детей с самого раннего возраста, с двух-трех лет.
Обычный ребенок социализируется в ходе ежедневного общения с другими детьми и взрослыми. Он мгновенно впитывает жизненный опыт. Ребенку с РАС требуется дополнительная поддержка и куда больше времени, чтобы освоить тот же объем опыта.
– Как давно существует Ваш фонд? Каким образом он поддерживает детей с аутизмом?
– Наш фонд «Я особенный» создан в 2014 году. Мы помогаем детям и с аутизмом, и с другими нарушениями – например, с синдромом Дауна, задержкой речи, СДВГ, ЗПРР, ДЦП. Изначально у нас был Центр, где с детьми занимались педагоги, действовали кружки по шахматам, робототехнике и рисованию.
Сегодня мы помогаем более 600 семьям в Свердловской области получать регулярные интенсивные занятия с разными специалистами (до 50 часов в месяц на одного ребенка). Сам формат помощи изменился. Теперь к детям прямо на дом приходят дефектологи, логопеды, психологи и нейропсихологи, инструкторы ЛФК, ABA-специалисты и арт-терапевты. Это очень удобная для получателя услуг форма помощи – не нужно тратить время и ресурсы на дорогу. Дети дома себя чувствуют спокойнее и лучше занимаются.
Появились и новые проекты: «Онлайн-рисование», «Special IT», благодаря которому ребята учатся работать с компьютерными программами – от простого «ворда» до создания анимации, изучения основ программирования и веб-дизайна. С 2022 года мы проводим йогу и арт-терапию для мам. С родителями работают психологи и юристы.
Для семей помощь бесплатная. Для обслуживания им нужно получить в отделении Минсоцполитики документ ИППСУ.
Работу фонда, как и ранее, финансирует региональный бюджет, мы сдаем ежемесячные отчеты и получаем компенсацию затрат. Работаем в рамках ФЗ №442.
Надо сказать, что этой помощи очень мало в масштабах региона. Наша поддержка охватывает менее 10% от числа тех, кто в ней нуждается в Свердловской области. Таких организаций, как наша, должно быть примерно в 10–12 раз больше.
Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма, учрежденный ООН, отмечается 2 апреля во всем мире уже 15 лет.
–Насколько мы знаем, у Вас есть и образовательный проект для родителей и педагогов?
– Да. В 2020 году, когда началась пандемия, мы создали онлайн-школу «Я особенный», чтобы научить мам и пап эффективно взаимодействовать с детьми самостоятельно. На курсах школы можно научиться методикам ABA-терапии. Она известна во всем мире в работе с детьми с аутизмом и другими особенностями. На курсах можно узнать, как эффективно взаимодействовать с особенным ребенком, как формировать у него бытовые, академические, социальные навыки, мотивацию. Потоки стартуют каждый месяц. Слушатели лекций – русскоязычные люди со всего мира. Сейчас, с использованием пожертвований благотворительного фонда «Абсолют-Помощь», действует проект «Доступная помощь». Благодаря ему родители и педагоги в Свердловской области могут обучиться ABA-методикам бесплатно.
– Что мешает тиражированию Вашего успешного опыта?
– Главная проблема – отсутствие единой федеральной системы, которая могла бы позволить на ранних стадиях выявлять детей с РАС, поддерживать их родителей, сразу же предоставлять специалистов для дополнительного развития.
Хорошо, когда в регионе налажена система скрининга, медицинской диагностики, которая позволяет выявить аномалии развития детей на ранних стадиях. Но многие родители, даже видя странности в поведении своего ребенка, не придают им значения. Многие отклонения можно выявлять в дошкольных учреждениях. Однако на деле детсадовские специалисты мало осведомлены о многих особенностях, в том числе об аутизме, а также о том, как работать с такими детьми. Наша команда старается вести просветительскую работу – периодически мы выезжаем с лекциями в детсады.
Вообще чаще всего родители особенного ребенка воспитывают его как умеют, никто их не просвещает, они не знают о возможностях борьбы с этим недугом, что делать и куда обращаться. Ребенок, по сути, находится в пограничном состоянии, его дотягивают до школы, а он к ней оказывается не готов, не может обучаться, и школа его отторгает.
Получение образования ребенка с РАС – это главная головная боль и его родителей, и учителей. Компенсирующее обучение и развитие ребенка обходится очень дорого, в нашем регионе ежемесячно – это около 50–60 тысяч в месяц, в центральных регионах цифра может быть в два-три раза больше. И эти траты необходимы в течение нескольких лет. Понятно, что такие расходы мало для кого подъемны, семьям требуется помощь государства. Необходимо бюджетное финансирование по линии социального обеспечения.
На первый взгляд, уполномоченным органам кажется, что вложения в особенных детей – это необоснованные траты. Но, по сути, – это инвестиции в будущее! Они окупаются. При своевременной поддержке дети с особенностями в развитии становятся полноценными членами общества, могут работать, приносить благо. Но если социальной и педагогической поддержки не будет, то такой запущенный ребенок с большой долей вероятности может стать инвалидом, которого государство будет содержать всю жизнь.
Средства, вложенные в ребенка на ранних стадиях его развития, примерно втрое меньше, чем те, которые придется вкладывать на более поздних стадиях или на пожизненное содержание инвалида в психоневрологическом интернате. Те страны, в которых нет комплексных развивающих программ для таких детей, каждый год теряют почти 1% своего населения, которые выключаются из полноценной жизни.
– Какие системные проблемы мешают в борьбе с этим недугом?
– У нас в стране есть отдельные концепции по работе с детьми с задержками в развитии, но нет специального законодательства и комплексных программ, подкрепленных мероприятиями и финансированием. Нет дошкольной диагностики – мы не знаем, сколько таких детей может завтра прийти в школу, не можем спланировать, сколько понадобится специалистов для их обучения, какие средства для этого необходимо заложить в бюджет на следующий год.
Очень часто родители остаются со своей бедой один на один, бьются как рыба об лед, хотя проблема эта общегосударственная и вполне поддается решению. Цивилизованный подход к решению проблемы: врачи вовремя ставят диагноз, далее родителям дается четкая маршрутизация, создается инфраструктура специализированных помогающих организаций на основе государственно-частного партнерства. Занятия должны оплачиваться по государственным программам. Это в идеале, но пока такого нет.
– Каковы, на Ваш взгляд, перспективы борьбы с аутизмом в нашей стране, какова роль общественной инициативы?
– Меня очень радует, что проблему аутизма не замалчивают, что о ней узнает все больше людей, происходит осознание необходимости ее решения на государственном уровне. Проблемы обозначены, методики коррекции известны и успешно апробированы. Государственные программы поддержки детей с аутизмом в других странах давно и успешно действуют, накоплен богатый опыт.
Во всем мире создание условий для поддержки детей с РАС идет по одному сценарию. Первый этап – проявление родительской активности, создание инициативных сообществ. Второй этап – когда эти родители создают профессиональные НКО в сферах образования, реабилитации, правовой и социальной поддержки детей. Третий этап – начало поддержки НКО государством. Сейчас мы находимся именно на этом этапе. Четвертый этап – создание междисциплинарных систем помощи людям с РАС на основе существующего опыта с постоянным диалогом НКО и гос. учреждений.
Я думаю, что и в нашей стране все будет развиваться примерно по такому сценарию. Только объединив усилия, общественники и государство смогут вернуть к полноценной жизни сотни тысяч детей.
Как распознать детский аутизм на самых ранних стадиях? Каким образом можно компенсировать задержки развития, помочь детям с таким диагнозом и их родителям? Какова роль общественности и государства в этом процессе?
Александрина Хаитова: 60% детей с аутизмом можно вернуть в общество
Как распознать детский аутизм на самых ранних стадиях? Каким образом можно компенсировать задержки развития, помочь детям с таким диагнозом и их родителям? Какова роль общественности и государства в этом процессе?
На эти и другие вопросы в преддверии Всемирного дня распространения информации о проблемах аутизма отвечает руководитель благотворительного фонда «Я особенный» Александрина Хаитова.
– Александрина Иосифовна, что такое аутизм, и как можно помочь детям с таким диагнозом?
– Под состоянием аутизма чаще всего понимают расстройства аутистического спектра (РАС). Диагнозов в этом спектре может быть очень много. Аутизм – не заболевание, а расстройство, которое возникает на фоне другого серьезного нарушения, например, как последствие органического поражения головного мозга. Люди с таким диагнозом иначе обрабатывают входящую информацию: они буквально по-другому могут слышать и видеть. Могут иметь очень низкий или, наоборот, высокий болевой порог, плохо чувствовать тело и предметы в пространстве, иметь особенности речи. Им, может быть, тяжело находиться в большом окружении людей, контактировать с незнакомым человеком.
Согласно данным международных исследований, примерно 1% всех родившихся детей развиваются не так, как остальные. Они позднее начинают говорить, общаться со сверстниками, интересоваться игрушками. Поначалу это выглядит причудливо, но со временем эти особенности накапливаются, мешают социализации ребенка.
К школьному возрасту такой ребенок может иметь инвалидность, серьезные задержки развития. Ему сложно встроиться в детский социум, он становится жертвой агрессии других детей или может навредить сам себе в результате поведенческих особенностей.
«Сейчас наш фонд запустил масштабный опрос родителей детей с РАС. Профессиональные социологи опрашивают сотни родителей со всей России. Тема их диалога – доступность помощи в разных уголках страны. Среди участников – и жители столиц, и маленьких сел от Москвы до Дальнего Востока. Итоги опроса помогут нам увидеть реальную картину дел и более эффективно продвигать идею создания единой федеральной программы помощи детям с РАС».
– Сколько таких детей может быть в России?
– По статистике ВОЗ, каждый сотый ребенок в мире рождается с РАС. Население России – около 146 млн человек, 30 млн из их – дети. А значит, около 300 тысяч детей в России потенциально находятся в спектре аутизма. Но вовремя «выявляются» далеко не все. Если таким детям вовремя не помочь, они будут либо инвалидами, либо социально неадаптированными людьми, не смогут жить полноценной жизнью.
Проблема детского аутизма признана во всем мире. Наиболее продвинутые страны имеют комплексные развивающие программы для таких детей. В России сейчас нет единой программы помощи, ситуация в регионах существенно отличается друг от друга.
– Можно ли скорректировать этот диагноз, вернуть такого ребенка в социум, чтобы он мог жить полноценной жизнью?
–Да. Мировая практика показывает, что 60% таких детей можно социализировать, вернуть к полноценной жизни. Вовремя выявленные задержки можно успешно компенсировать при помощи систематических занятий по специальным методикам. И тогда такой ребенок к подростковому возрасту ничем не будет отличаться от сверстников, пойдет в школу подготовленным. Но для этого необходимо поддерживать таких детей с самого раннего возраста, с двух-трех лет.
Обычный ребенок социализируется в ходе ежедневного общения с другими детьми и взрослыми. Он мгновенно впитывает жизненный опыт. Ребенку с РАС требуется дополнительная поддержка и куда больше времени, чтобы освоить тот же объем опыта.
– Как давно существует Ваш фонд? Каким образом он поддерживает детей с аутизмом?
– Наш фонд «Я особенный» создан в 2014 году. Мы помогаем детям и с аутизмом, и с другими нарушениями – например, с синдромом Дауна, задержкой речи, СДВГ, ЗПРР, ДЦП. Изначально у нас был Центр, где с детьми занимались педагоги, действовали кружки по шахматам, робототехнике и рисованию.
Сегодня мы помогаем более 600 семьям в Свердловской области получать регулярные интенсивные занятия с разными специалистами (до 50 часов в месяц на одного ребенка). Сам формат помощи изменился. Теперь к детям прямо на дом приходят дефектологи, логопеды, психологи и нейропсихологи, инструкторы ЛФК, ABA-специалисты и арт-терапевты. Это очень удобная для получателя услуг форма помощи – не нужно тратить время и ресурсы на дорогу. Дети дома себя чувствуют спокойнее и лучше занимаются.
Появились и новые проекты: «Онлайн-рисование», «Special IT», благодаря которому ребята учатся работать с компьютерными программами – от простого «ворда» до создания анимации, изучения основ программирования и веб-дизайна. С 2022 года мы проводим йогу и арт-терапию для мам. С родителями работают психологи и юристы.
Для семей помощь бесплатная. Для обслуживания им нужно получить в отделении Минсоцполитики документ ИППСУ.
Работу фонда, как и ранее, финансирует региональный бюджет, мы сдаем ежемесячные отчеты и получаем компенсацию затрат. Работаем в рамках ФЗ №442.
Надо сказать, что этой помощи очень мало в масштабах региона. Наша поддержка охватывает менее 10% от числа тех, кто в ней нуждается в Свердловской области. Таких организаций, как наша, должно быть примерно в 10–12 раз больше.
Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма, учрежденный ООН, отмечается 2 апреля во всем мире уже 15 лет.
–Насколько мы знаем, у Вас есть и образовательный проект для родителей и педагогов?
– Да. В 2020 году, когда началась пандемия, мы создали онлайн-школу «Я особенный», чтобы научить мам и пап эффективно взаимодействовать с детьми самостоятельно. На курсах школы можно научиться методикам ABA-терапии. Она известна во всем мире в работе с детьми с аутизмом и другими особенностями. На курсах можно узнать, как эффективно взаимодействовать с особенным ребенком, как формировать у него бытовые, академические, социальные навыки, мотивацию. Потоки стартуют каждый месяц. Слушатели лекций – русскоязычные люди со всего мира. Сейчас, с использованием пожертвований благотворительного фонда «Абсолют-Помощь», действует проект «Доступная помощь». Благодаря ему родители и педагоги в Свердловской области могут обучиться ABA-методикам бесплатно.
– Что мешает тиражированию Вашего успешного опыта?
– Главная проблема – отсутствие единой федеральной системы, которая могла бы позволить на ранних стадиях выявлять детей с РАС, поддерживать их родителей, сразу же предоставлять специалистов для дополнительного развития.
Хорошо, когда в регионе налажена система скрининга, медицинской диагностики, которая позволяет выявить аномалии развития детей на ранних стадиях. Но многие родители, даже видя странности в поведении своего ребенка, не придают им значения. Многие отклонения можно выявлять в дошкольных учреждениях. Однако на деле детсадовские специалисты мало осведомлены о многих особенностях, в том числе об аутизме, а также о том, как работать с такими детьми. Наша команда старается вести просветительскую работу – периодически мы выезжаем с лекциями в детсады.
Вообще чаще всего родители особенного ребенка воспитывают его как умеют, никто их не просвещает, они не знают о возможностях борьбы с этим недугом, что делать и куда обращаться. Ребенок, по сути, находится в пограничном состоянии, его дотягивают до школы, а он к ней оказывается не готов, не может обучаться, и школа его отторгает.
Получение образования ребенка с РАС – это главная головная боль и его родителей, и учителей. Компенсирующее обучение и развитие ребенка обходится очень дорого, в нашем регионе ежемесячно – это около 50–60 тысяч в месяц, в центральных регионах цифра может быть в два-три раза больше. И эти траты необходимы в течение нескольких лет. Понятно, что такие расходы мало для кого подъемны, семьям требуется помощь государства. Необходимо бюджетное финансирование по линии социального обеспечения.
На первый взгляд, уполномоченным органам кажется, что вложения в особенных детей – это необоснованные траты. Но, по сути, – это инвестиции в будущее! Они окупаются. При своевременной поддержке дети с особенностями в развитии становятся полноценными членами общества, могут работать, приносить благо. Но если социальной и педагогической поддержки не будет, то такой запущенный ребенок с большой долей вероятности может стать инвалидом, которого государство будет содержать всю жизнь.
Средства, вложенные в ребенка на ранних стадиях его развития, примерно втрое меньше, чем те, которые придется вкладывать на более поздних стадиях или на пожизненное содержание инвалида в психоневрологическом интернате. Те страны, в которых нет комплексных развивающих программ для таких детей, каждый год теряют почти 1% своего населения, которые выключаются из полноценной жизни.
– Какие системные проблемы мешают в борьбе с этим недугом?
– У нас в стране есть отдельные концепции по работе с детьми с задержками в развитии, но нет специального законодательства и комплексных программ, подкрепленных мероприятиями и финансированием. Нет дошкольной диагностики – мы не знаем, сколько таких детей может завтра прийти в школу, не можем спланировать, сколько понадобится специалистов для их обучения, какие средства для этого необходимо заложить в бюджет на следующий год.
Очень часто родители остаются со своей бедой один на один, бьются как рыба об лед, хотя проблема эта общегосударственная и вполне поддается решению. Цивилизованный подход к решению проблемы: врачи вовремя ставят диагноз, далее родителям дается четкая маршрутизация, создается инфраструктура специализированных помогающих организаций на основе государственно-частного партнерства. Занятия должны оплачиваться по государственным программам. Это в идеале, но пока такого нет.
– Каковы, на Ваш взгляд, перспективы борьбы с аутизмом в нашей стране, какова роль общественной инициативы?
– Меня очень радует, что проблему аутизма не замалчивают, что о ней узнает все больше людей, происходит осознание необходимости ее решения на государственном уровне. Проблемы обозначены, методики коррекции известны и успешно апробированы. Государственные программы поддержки детей с аутизмом в других странах давно и успешно действуют, накоплен богатый опыт.
Во всем мире создание условий для поддержки детей с РАС идет по одному сценарию. Первый этап – проявление родительской активности, создание инициативных сообществ. Второй этап – когда эти родители создают профессиональные НКО в сферах образования, реабилитации, правовой и социальной поддержки детей. Третий этап – начало поддержки НКО государством. Сейчас мы находимся именно на этом этапе. Четвертый этап – создание междисциплинарных систем помощи людям с РАС на основе существующего опыта с постоянным диалогом НКО и гос. учреждений.
Я думаю, что и в нашей стране все будет развиваться примерно по такому сценарию. Только объединив усилия, общественники и государство смогут вернуть к полноценной жизни сотни тысяч детей.
Tags: 200